Disabili

21 giugno Giornata mondiale SLA, dalle associazioni il manifesto dei 7 diritti

Articolo pubblicato più di un anno fa

Assistenza, informazione, scelta, qualità di vita e riconoscimento della figura del caregiver le principali richieste


420.000 sono le persone colpite dalla malattia nel mondo, di queste circa 6 mila solo in Italia. Si stimano circa 14.000 nuovi casi all'anno e ciò significa che, ogni giorno, 384 persone nel mondo vengono colpite dalla malattia sulla base di questi numeri e in occasione della ricorrenza del 21 giugno nella quale si celebra la Giornata mondiale sulla Sla, Aisla e altre 21 associazioni aderenti alla International Alliance of Als lanciano il loro manifesto sui 7 diritti fondamentali dei malati.
1) "diritto di ricevere cure e trattamenti di alta qualità, messi a disposizione dai Servizi Sanitari di appartenenza".
2) corretta informazione e "il training sulla malattia, che permetta sia ai malati sia a chi si occupa di loro di giocare un ruolo attivo nell'aspetto decisionale su cura e assistenza".
3) diritto alla scelta, in merito a operatori sanitari e assistenziali, luogo in cui essere assistiti, tipo di cura o assistenza forniti, incluso il diritto di accettare, rifiutare o interrompere la cura, nel rispetto delle leggi vigenti in ogni singolo Paese.
4) possibilità, per i malati, di "fornire input al sistema sanitario e assistenziale, partecipando alle politiche decisionali, alle prestazioni sanitarie e all'attuazione di procedure e protocolli di ricerca medica".
5) diritto alla "miglior qualità di vita, che comprende la tutela della propria dignità e la cura della persona, senza alcuna discriminazione".
6) diritto alla "garanzia di riservatezza e di privacy in merito a referti e informazioni mediche".
7) diritto su "chi si prende cura di persone affette da Sla": è il diritto al "miglior supporto possibile, inclusi servizi di assistenza psicologica, anche in caso di lutto, servizi di sollievo e qualsivoglia benefit e diritto offerto dallo Stato".
Questo manifesto costituirà il cuore pulsante della campagna lanciata sui social network: le associazioni lanceranno appelli alla politica e alle istituzioni, affinché garantiscano il rispetto di questi diritti. In Italia l'accento sarà posto su alcuni dei nodi irrisolti a livello politico e istituzionale: primo fra tutti, il riconoscimento della figura del caregiver familiare, che spesso per assistere il congiunto deve lasciare il lavoro senza le tutele adeguate.

Pubblicato il 17/06/2016

Disabili

successivi 10...