Disabili

Barometro della Sclerosi Multipla 2016: sono 110 mila i malati di sclerosi multipla in Italia, una diagnosi ogni 3 ore, un neurologo ogni 300 pazient

Articolo pubblicato più di un anno fa

La Puglia tra le uniche 6 Regioni italiane ad aver già attivato percorsi diagnostico terapeutici assistenziali dedicati


110 mila italiani sono affetti da sclerosi multipla, ogni anno si registrano 3.400 nuove diagnosi, nella maggioranza dei casi giovani fra i 20 e i 40 anni: praticamente una nuova diagnosi ogni 3 ore. I dati che emergono dall'indagine del "Barometro della Sclerosi Multipla 2016" elaborata dall'Aism e dalla sua Fondazione, non lasciano spazio ad alcun dubbio sul fatto che questa patologia sia diventata oggi "un'autentica emergenza sanitaria e sociale" come ha affermato Angela Martino, presidente della Conferenza persone con Sm dell'Associazione italiana Sclerosi Multipla.
"Per rendere concreti i diritti delle persone con sclerosi multipla è urgente – continua la Martino – intervenire sulle politiche sanitarie rafforzando la garanzia di livelli essenziali per la diagnosi, cura, assistenza; strutturando e valorizzando la rete dei centri per la presa in carico; sostenendo la ricerca scientifica e sanitaria".
Parole importanti se si pensa che in Italia solo sei Regioni hanno attivato percorsi dedicati: Puglia, Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio ed Emilia Romagna hanno infatti adottato l'applicazione nelle aziende e nei territori di PDTA (Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali), mentre altri 7 sono in corso di elaborazione o in fase di avvio (Lombardia, Sardegna, Umbria, Campania, Calabria, Friuli Venezia Giulia e Liguria).
I dati del Barometro evidenziano un altro aspetto rilevante: la distribuzione sul territorio nazionale dei centri clinici specializzati per la Sclerosi Multipla è disomogenea, di conseguenza alcuni pazienti sono costretti a percorrere lunghe distanze per ottenere il farmaco e i periodici esami e controlli. Di fatto nei 249 centri clinici neurologici di riferimento per la Sm vengono seguite oltre 80 mila persone, cui sono dedicati 500 neurologi e oltre 400 infermieri. I neurologi strutturati all'interno dei centri sono pari a 1 ogni 300 pazienti seguiti: è evidente dunque come questo rapporto numerico non solo è inadeguato, ma soprattutto rappresenta una forte criticità nel garantire, quel livello di presa in carico e di continuità di relazione tra medico e paziente alla base della costruzione di percorsi di cura efficaci e adeguati.
Con i dati elaborati dallo studio del Barometro è stato possibile fare anche un punto sui costi legati alla malattia: il costo medio annuo per persona affetta da sclerosi multipla ammonta a 45 mila euro per un totale di quasi 5 miliardi di euro all'anno in Italia, a cui si aggiungono i costi intangibili stimati come oltre il 40% dei costi totali. Un impatto economico che aumenta al progredire della gravità della patologia: da circa 18 mila euro nelle prime fasi della malattia a 84 mila euro per malati gravissimi. Il 70% di chi ha una disabilità grave riceve aiuto solo famiglia. I costi sanitari a carico del Servizio Sanitario Nazionale rappresentano il 34% del totale; i costi non sanitari, invece, prevalentemente a carico di persone e familiari sono il 37% del totale. A causa della malattia l'onere economico per perdita di produttività è pari a 13 mila euro l'anno per persona, corrispondente a 13 settimane lavorative/anno.

Pubblicato il 19/05/2016